Co je nebezpečný Sanfilippův syndrom?
Stovky lidí po celém světě s ním bojují, přesto většina z nás neví, co tahle nemoc způsobuje. Co je Sanfilippův syndrom, koho ohrožuje a proč je důležité o těchto věcech mluvit? To vše se dozvíš v následujícím článku.
Děti se Sanfilippovým syndromem se rodí s pozměněnou DNA. Projevy nemoci jsou podobné jako u Alzheimerovy choroby, ale začínají se objevovat v době mezi druhým až šestým rokem života dětí. Postižené děti mají problémy s řečí, trpí hyperaktivitou a nemohou spát. Díky těmto příznakům je Sanfilippova nemoc také často nesprávně diagnostikována jako autismus.
„Nejtěžší ze všeho je vědět, že efektivní léčba existuje, ale čas a peníze jsou příliš velkou překážkou.“
Elise a Dave Esposito, rodiče Keiry postižené Sanfilippovým syndromem
Ačkoliv se nejedná o příliš známé onemocnění, rodin, které tento problém sužuje, je na světě poměrně dost. Ve zvládání jejich těžké situace jim pomáhá Cure Sanfilippo Foundation.
„Je to strašná nemoc. Přesto všechno ale Sanfilippův syndrom učinil naši rodinu silnější a díky těmto zkušenostem máme více porozumění pro ostatní.“
Jeremy a Christina Talberovy, rodiče Parker postižené Sanfilippovým syndromem
S touto zákeřnou nemocí bojuje i malá Sadie, kterou můžeš vidět na fotkách výše. Sadie se narodila jako zdravé miminko. Krátce po porodu byla ale Sadie lékaři stanovena otřesná diagnóza. Vše, co pro ni rodiče mohou v tuto chvíli udělat, je tlumit a oddalovat příznaky zákeřné choroby permanentní léčbou.
Je nutné zvyšovat povědomí lidí o těchto nemocích a nebát se o tom mluvit. Čím více lidí o tom bude vědět, tím větší je šance na vyřešení problému. Pomoz i ty lidem, kteří to potřebují. Společně uděláme svět lepším místem.
❤️❤️❤️
Předem děkujeme, že oceňuješ naši snahu a dáváš zpět skrze komentář níže nebo také formou férového členství Hrdiny YeahCoach.
TOGETHER STRONGER FOREVER