Descubre qué es el peligroso síndrome de Sanfilipo y ayuda
Cientos de personas en todo el mundo luchan contra ella, pero la mayoría de nosotros no sabe qué causa esta enfermedad. Te traemos información sobre qué es el síndrome de Sanfilipp y una oportunidad de presentar la comunidad YeahCoach a una niña enferma y otras personas necesitadas.
Los niños con síndrome de Sanfilipp nacen con ADN alterado. Las manifestaciones de la enfermedad son similares a las de la enfermedad de Alzheimer, pero comienzan a aparecer entre niños de dos a seis años. Los niños discapacitados tienen problemas del habla, sufren de hiperactividad y problemas del sueño. Debido a estos síntomas, la enfermedad de Sanfilipp a menudo también se diagnostica erróneamente como autismo.
"La parte más difícil de todo es saber que existe un tratamiento eficaz, pero el tiempo y el dinero son un obstáculo".
Elise y Dave Esposito, los padres de Keira, una niña afectada por el síndrome de Sanfilippo
Aunque no es una enfermedad bien conocida, hay bastantes familias afectadas por el problema. La Fundación Cure Sanfilippo les ayuda a hacer frente a su difícil situación.
“Es una enfermedad terrible. Sin embargo, el síndrome de Sanfilippo ha fortalecido a nuestra familia y, gracias a esta experiencia, entendemos mejor a los demás”.
Jeremy y Christina Talber, padres de Parker, otra niña afectada por el síndrome de Sanfilippo
La pequeña Sadie, que puedes ver en las imágenes de arriba, también está luchando contra esta enfermedad insidiosa. Sadie nació como un bebé sano. Poco después del parto, Sadie fue diagnosticada con un diagnóstico atroz. Todo lo que sus padres pueden hacer por ella en este momento es controlar y retrasar los síntomas de la enfermedad insidiosa mediante un tratamiento permanente.
Es necesario aumentar la consciencia del público sobre este tipo de enfermedades y no tener miedo de hablar sobre ellas. Cuanto más sepa la gente, mayores serán las posibilidades de resolver el problema. Ayuda tú también a quienes lo necesitan. Juntos haremos del mundo un lugar mejor.
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